CVS/ME treft 0,5 tot 2,5 procent van de bevolking. Dit gaat gepaard met zeer hoge medische, economische en sociale kosten en psychosociale lasten. Voor deze patiënten is er geen sociaal vangnet en wordt het hoekje van de muur vaak gezien als ons eindpunt. Behandelingen zijn heel duur en voor de meeste patiënten onbetaalbaar, onbegrijpelijk voor chronisch zieken.
CVS patiënten fybro patiënten Lyme patiënten sympathisanten
Vaak botsen wij tegen een muur en worden uitkeringen onterecht weggenomen omdat de ziektes niet erkend zijn. Dit laat sommige patiënten dan niet meer toe om behandelingen verder te zetten omdat ze in financiële problemen geraken. Er wordt ons vaak opgedrongen te stoppen met werken of part time te gaan werken; ook dit is voor velen geen evidentie! Chronische ziekten draag je niet alleen, maar vragen een aanpassing voor het hele gezin. De patiënten geraken moeilijk terug in de maatschappij omdat ze geen opvolging krijgen en hierdoor geven veel patiënten op en leven verder met pijnen. Het is onmenselijk om de erkenning van chronische ziekten te blijven weigeren.
Wij vragen erkenning, een sociaal vangnet voor chronische ziekten zoals CVS en geen afwijzingen meer omdat het woord CVS valt. Wij patiënten hebben het vaak heel moeilijk om terug in de maatschappij te komen, juist omdat wij niet erkend worden.